Obrigado por ajudar a aumentar a sensibilização para as MPS.
A MPS II, também conhecida como Síndrome de Hunter, é uma doença única, que afeta sobretudo rapazes.
Saiba mais sobre as MPS em: Mucopolissacharidoses
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Hoje celebramos o Dia Internacional de Consciencialização para as Mucopolissacaridoses (MPSs)! As MPSs são um grupo de doenças raras, entre as quais podemos encontrar a MPS I. O Márcio conta-nos como é viver com esta doença, desde o momento em que tudo começou até aos dias de hoje.
Conheça os sinais da MPS I e ajude os doentes a percorrem um caminho mais rápido até ao diagnóstico.
Junte-se a nós no dia 15 de maio para ajudar a aumentar a sensibilização para as Mucopolissacaridoses (MPS). O diagnóstico de MPS pode ser um desafio para as famílias.
O seu apoio pode ajudar pais e profissionais de saúde a obter um diagnóstico precoce.
Saiba mais sobre as MPS em: https://aplisosoma.org/grupo-d…/as-mucopolissacharidoses-mps
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” Todos os meus familiares viram o meu sofrimento com os terríveis sintomas da Doença de Fabry… “
Martynas partilha a sua realidade sobre como é viver com Doença De Fabry, uma patologia cujo impacto não se limita a quem tem a doença.
Partilhe esta publicação para demonstrar o seu apoio à comunidade Fabry e ajude a aumentar a consciencialização sobre os sinais e sintomas desta doença.
Conheça mais sobre a Doença de Fabry em: Doença de Fabry
Embora viver com Doença de Fabry possa por vezes parecer um desafio, há uma série de opções que podem permitir a alguém com Fabry viver uma vida plena. Se a doença de Fabry o afetar, por favor fale com um profissional de saúde para obter mais informação.
Conheça mais sobre a Doença de Fabry em: Doença de Fabry
O diagnóstico pode ser mais difícil nas Mulheres Fabry do que nos homens, sendo necessário um teste de ADN para confirmar a Doença De Fabry.
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Conheça mais sobre a Doença de Fabry em: Doença de Fabry
Sabia Que a Doença De Fabry é uma doença genética? As Mulheres Fabry têm uma probabilidade de 50% de transmitir a doença a um filho, independentemente do género, enquanto os Homens Fabry transmitirão sempre a doença às filhas, mas nunca aos filhos.
Há muito mais mulheres do que homens com Doença de Fabry. No entanto, o percurso para um diagnóstico correto muitas vezes é mais longo para as mulheres. Aumentar a consciencialização sobre os sinais e sintomas é importante para conseguir o diagnóstico correto, especialmente para as Mulheres Fabry.
A Doença de Fabry pode afetar tanto mulheres como homens, e algumas mulheres podem não apresentar sintomas.
Hoje reconhecemos que as mulheres podem experienciar a doença da mesma forma que os homens, incluindo os muitos desafios que a patologia impõe e a perda de qualidade de vida.
Há países que assinalam o Dia Internacional da Mulher com Doença de Fabry. Junte-se a nós para assinalar esta data, partilhando esta publicação!
Conheça mais sobre a Doença de Fabry em: Doença de Fabry
Estamos em abril, o mês de Consciencialização para a Doença de Fabry! Um período para a comunidade de Fabry contar ao mundo como é esta Doença Rara. Quanto mais pessoas souberem o que é a Doença de Fabry, mais pessoas poderão ser diagnosticadas de forma precoce.
Saiba mais em: Doença de Fabry.
