APL Notícias
2ª Edição do Bootcamp APL – Inscrições limitadas!
2ª Edição do Bootcamp APL realiza-se já nos dias 16 e 17 de setembro, no Parque dos Monges em... Ler mais
Inclusão no mercado de trabalho
A APL tem desenvolvido parcerias com entidades comerciais, tendo como principal objetivo oferecer aos seus associados descontos e melhores... Ler mais
Encontro Anual APL 2023
A Associação Portuguesa de Doenças do Lisosoma, realizou no passado dia 27 de maio o seu Encontro Anual, na... Ler mais
RD-Portugal assinala o seu 2º Aniversário – venha celebrar connosco!
A RD-Portugal assinala o seu 2º Aniversário Venha celebrar com a RD-Portugal e com as 34 Associações de Doenças... Ler mais
Encontro Anual da APL 27 DE MAIO DE 2023 – Programa
Conheça o programa do Encontro Anual da APL. Este é um momento de partilha entre os profissionais de saúde e... Ler mais
Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma - APL
Tem dúvidas? Fique a saber tudo sobre as doenças do Lisossoma.
O que são, quem é afetado, classificação, sintomas e tratamentos.
Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma
A missão da APL
Apoiar e informar as famílias afetadas com doenças do lisossoma é o nosso objetivo primordial enquanto Associação. E estamos empenhados na ajuda em todas as vertentes: moral, social, cultural, administrativa, médica, técnica e financeira.
É com orgulho que prosseguimos a nossa missão de promover e apoiar ações que facilitem a integração sociocultural plena de todos os cidadãos com doenças do lisossoma, bem como a investigação sobre as causas destas patologias e o desenvolvimento de terapêuticas específicas.
O que fazer perante o diagnóstico de uma doença rara?
Siga o nosso guia e saiba como
proceder passo-a-passo
Estabeleça uma relação de confiança com o seu médico de família[…]
Encontre o melhor tratamento num dos centros de referência existentes[…]
Procure grupos de apoio e informação sobre a sua doença[…]
Peça o Cartão da Pessoa com Doença Rara[…]
Solicite uma junta médica e obtenha o atestado médico de incapacidade multiuso[…]
Seja sócio APL
Junte-se a esta causa
Ser sócio da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma – APL é um orgulho.
É o efectivar de uma paixão, de um amor, de uma causa.
Ser sócio da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma – APL é fazer parte de uma Instituição singular que todos queremos que seja cada vez maior e cada vez mais forte.
Ser sócio da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma – APL é admirar o seu passado, viver o seu presente e construir o seu futuro.
Testemunhos
Conheça o testemunho do Igor
O nosso associado Igor Moita partilhou connosco a sua experiência de vida com MPS 6.
Obrigado Igor, por esta partilha e por estar disponível para estar ao lado da APL!
Benedita – a terapêutica
Benedita, a história continua… A terapêutica.
Assista ao terceiro vídeo!
Obrigada Benedita.
Benedita – a relação com a doença
Benedita, a história continua… A relação com a doença.
Assista ao segundo vídeo!
Mês de consciencialização para a Doença de Fabry – Testemunho Fábio Santos
No mês de consciencialização para a Doença de Fabry, A APL – Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma, com o apoio da Takeda, recolheu o testemunho do Fábio Santos: um relato real sobre os desafios de ser diagnosticado e viver com esta doença na primeira pessoa.
Assista ao testemunho aqui:
#APL #DoençasRaras #Fabry
No mês de outubro assinala-se a Doença de Gaucher
É no mês de outubro que se assinala a Doença de Gaucher, desafiámos a nossa associada Sónia Castro, a partilhar connosco a sua experiência de vida com Gaucher.
Obrigada, Sónia, por esta partilha e por estar disponível para estar ao lado da APL!
Saiba mais sobre a Doença de Gaucher em: SABER MAIS
O que move a APL
Apoiar e informar as famílias afetadas com doenças do lisossoma é o nosso objetivo primordial enquanto Associação. E estamos empenhados na ajuda em todas as vertentes: moral, social, cultural, administrativa, médica, técnica e financeira.
É com orgulho que prosseguimos a nossa missão de promover e apoiar ações que facilitem a integração sociocultural plena de todos os cidadãos com doenças do Lisossoma, bem como a investigação sobre as causas destas patologias e o desenvolvimento de terapêuticas específicas.
Apoiar a educação, através do desenvolvimento de ações com vista à integração das pessoas com doenças do lisossoma nos vários graus de ensino, em cooperação com as escolas, professores, pais e encarregados de educação, é igualmente um dos nossos objetivos major.