30 Anos da Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma – APL.
Um Marco na Luta Contra Doenças Raras.
No dia 4 de maio de 2024, a APL realizou o Encontro Anual da APL na Fundação Engº António de Almeida no Porto.
Este encontro que marcado pela celebração dos 30 anos da APL, trazendo-nos um pouco da história da Associação e de como foi criada, reflexões sobre o seu passado, presente e futuro.
Contámos de uma forma resumida os 30 anos da história da APL. Momento pautado por um misto de emoções, lembrando aqueles que têm contribuído para escrever a sua história. Um percurso de altos e baixos, mas sempre com a certeza de que há muita estrada para andar, de que o caminho é longo e por vezes sinuoso, mas muito enriquecedor.
Agradecemos a duas pessoas que muito contribuíram para que este percurso fosse possível, a Profª Clara Sá Miranda, que nos ajudou no início dessa caminhada e à Dra. Elisa Leão Teles, que connosco tem “escrito” os últimos anos de história da Associação.
Foi um momento em que homenageámos a Marta Beirão, das sócias mais antigas, que faz parte da Direção e que nunca nos deixou desistir da APL.
As emoções continuaram com um momento para recordar o nosso Mathias, que partiu no dia 9 de fevereiro. O Mathias inspirou todos os que da sua vida fizeram parte, lutando todos os dias por mais um dia entre nós, tornando-se o menino mais velho do Mundo com MLII.
A segunda parte do Encontro teve como tema Fabry e pudemos contar com a presença do Dr. Patrício Aguiar que falou sobre a doença desde a sua descoberta, etiologia e fisiopatologia, diagnóstico e a importância de um diagnóstico precoce, até ao tratamento.
Contámos ainda com a presença do nosso associado António Vila Viçosa, doente de Fabry, que partilhou connosco o seu testemunho e a história do seu diagnóstico tardio.
O Encontro ficou ainda mas enriquecido com a participação da Dra. Esmeralda Martins, que nos falou das terapêuticas recentemente aprovadas e em aprovação, para as Doenças do Lisossoma em Portugal.
Agradecemos a todos os nossos associados que, mais uma vez, disseram SIM ao nosso convite e a todos os profissionais de saúde e representantes da Indústria Farmacêutica que quiseram partilhar connosco uma manhã e tarde de sábado.
Este Encontro deixou-nos muitas emoções boas, muita partilha, muito convívio e aprendizagem, mas sobretudo a certeza de que a APL está viva de boa saúde.
Obrigado a todos!
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