Conheça o testemunho do Igor
O nosso associado Igor Moita partilhou connosco a sua experiência de vida com MPS 6.
Obrigado Igor, por esta partilha e por estar disponível para estar ao lado da APL!
06
Jul
01
Jul
Benedita – a terapêutica
Benedita, a história continua… A terapêutica.
Assista ao terceiro vídeo!
Obrigada Benedita.
30
Jun
Benedita – a relação com a doença
Benedita, a história continua… A relação com a doença.
Assista ao segundo vídeo!
29
Jun
Ler mais ...
16
Mai
Dia da Consciencialização para as Mucopolissacaridoses (MPS)
Hoje é o dia dedicado à consciencialização para as Mucopolissacaridoses (MPS). O percurso para o diagnóstico é longo e complexo, mas não precisa de ser assim. Precisamos de ir diretos ao assunto. Persiga os sinais das MPS! Ajude todos os que vivem com MPS a alcançarem um futuro mais esperançoso. Faça a diferença hoje, partilhe os sinais!
Saiba mais:
#APL #doencasraras #MPS #PersigaOsSinais #ChaseTheSigns
28
Abr
Encontro da APL – Inscrição
Faça a sua inscrição para o Encontro Anual da APL que terá lugar no dia 11 de Junho na Fundação Engenheiro António Almeida no Porto.
21
Abr
Mês de consciencialização para a Doença de Fabry – Testemunho Fábio Santos
No mês de consciencialização para a Doença de Fabry, A APL – Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma, com o apoio da Takeda, recolheu o testemunho do Fábio Santos: um relato real sobre os desafios de ser diagnosticado e viver com esta doença na primeira pessoa.
Assista ao testemunho aqui:
#APL #DoençasRaras #Fabry
08
Abr
Cystinosis Conference Europe – Join us in 2022
A APL convida-o para o evento Cystinosis Conference Europe que terá lugar na cidade de Leuven na Bélgica. Para mais informações consulte o site: cystinosis.eu
28
Fev
Ler mais ...
24
Fev
Webinar III Conversas Raras e Especiais – 24 de Fevereiro
A APL convida a assistir ao Webinar III Conversas Raras e Especiais no dia 24 de fevereiro através do link: https://www.facebook.com/events/427606969116017/