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Tratamento Domiciliário DLS

Norma para Tratamento Domiciliário das Pessoas com Doenças Lisossomais de Sobrecarga

Todas as pessoas com doenças lisossomais de sobrecarga (DLS), acompanhadas em Centros de Referência (CR) ou em Centros de Tratamento de Proximidade (CTP), devem ser avaliadas para realização de tratamento em regime domiciliário. São alguns exemplos destas doenças, as seguintes:
a) Doença de Fabry;
b) Doença de Gaucher;
c) Doença de Pompe;
d) Mucopolissacaridoses I, II, IVA, VI, VII;
e) Deficiência da Lipase Ácida Lisossomal.

Saiba mais em (PDF): » Norma para Tratamento Domiciliário das Pessoas com Doenças Lisossomais de Sobrecarga

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30 Anos da Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma – APL.

Encontro Anual APL 2024

30 Anos da Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma – APL.
Um Marco na Luta Contra Doenças Raras.

No dia 4 de maio de 2024, a APL realizou o Encontro Anual da APL na Fundação Engº António de Almeida no Porto.

Este encontro que marcado pela celebração dos 30 anos da APL, trazendo-nos um pouco da história da Associação e de como foi criada, reflexões sobre o seu passado, presente e futuro.

Contámos de uma forma resumida os 30 anos da história da APL. Momento pautado por um misto de emoções, lembrando aqueles que têm contribuído para escrever a sua história. Um percurso de altos e baixos, mas sempre com a certeza de que há muita estrada para andar, de que o caminho é longo e por vezes sinuoso, mas muito enriquecedor.

Agradecemos a duas pessoas que muito contribuíram para que este percurso fosse possível, a Profª Clara Sá Miranda, que nos ajudou no início dessa caminhada e à Dra. Elisa Leão Teles, que connosco tem “escrito” os últimos anos de história da Associação.

Foi um momento em que homenageámos a Marta Beirão, das sócias mais antigas, que faz parte da Direção e que nunca nos deixou desistir da APL.

As emoções continuaram com um momento para recordar o nosso Mathias, que partiu no dia 9 de fevereiro. O Mathias inspirou todos os que da sua vida fizeram parte, lutando todos os dias por mais um dia entre nós, tornando-se o menino mais velho do Mundo com MLII.

A segunda parte do Encontro teve como tema Fabry e pudemos contar com a presença do Dr. Patrício Aguiar que falou sobre a doença desde a sua descoberta, etiologia e fisiopatologia, diagnóstico e a importância de um diagnóstico precoce, até ao tratamento.

Contámos ainda com a presença do nosso associado António Vila Viçosa, doente de Fabry, que partilhou connosco o seu testemunho e a história do seu diagnóstico tardio.

O Encontro ficou ainda mas enriquecido com a participação da Dra. Esmeralda Martins, que nos falou das terapêuticas recentemente aprovadas e em aprovação, para as Doenças do Lisossoma em Portugal.

Agradecemos a todos os nossos associados que, mais uma vez, disseram SIM ao nosso convite e a todos os profissionais de saúde e representantes da Indústria Farmacêutica que quiseram partilhar connosco uma manhã e tarde de sábado.

Este Encontro deixou-nos muitas emoções boas, muita partilha, muito convívio e aprendizagem, mas sobretudo a certeza de que a APL está viva de boa saúde.
Obrigado a todos!

Veja as fotografias em: GALERIA.

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LISTA APL

Composição e programa da lista para a eleição para os Corpos Sociais da APL

Dando cumprimento ao estipulado no Aviso de Início de Processo Eleitoral e findo o período para apresentação de listas, cumpre-nos divulgar a composição e programa da única lista apresentada, que doravante denominaremos de Lista A.

A eleição para os Corpos Sociais da APL é já no dia 25 de novembro, tome nota na sua agenda!

LISTA APL
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