Dedicámos este Mês da Consciencialização para a Doença de Fabry, o #FabryAwarnessMonth, a todas as Mulheres Fabry, através da consciencialização sobre a doença, sinais e sintomas, diagnóstico, e não só.
Agradecemos por se ter envolvido nas nossas atividades e demonstrado o seu apoio a todos os que vivem com a Doença De Fabry.
#FabryAwarenessMonth #FAM
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“Todos os meus familiares viram o meu sofrimento com os terríveis sintomas da Doença de Fabry…”
Neste Mês de Consciencialização para a Doença de Fabry, o #FabryAwarenessMonth, Martynas partilha a sua realidade sobre como é viver com Doença De Fabry, uma patologia cujo impacto não se limita a quem tem a doença. Conheça o seu percurso até ao diagnóstico.
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Obrigado por ajudar a aumentar a sensibilização para as MPS. Ao visitar o site MPSDay.com, ajudou pais e médicos a #Perseguirossinais de MPS. A MPS II, também conhecida como Síndrome de Hunter, é uma doença única, que afeta sobretudo rapazes. Para saber mais sobre os sinais e sintomas da Síndrome de Hunter, visite huntersyndrome.info e oiça o testemunho das famílias que vivem com esta doença.
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Embora viver com Doença De Fabry possa por vezes parecer um desafio, há uma série de opções que podem permitir a alguém com Fabry viver uma vida plena. Se a doença de Fabry o afetar, por favor fale com um profissional de saúde para obter mais informação.
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Junte-se a nós no dia 15 de maio para ajudar a aumentar a sensibilização para as Mucopolissacaridoses (MPS) e a #ReconhecerSintomas. O diagnóstico de MPS pode ser um desafio para as famílias. O seu apoio pode ajudar pais e profissionais de saúde a obter um diagnóstico precoce. Leia mais sobre como pode ajudar em MPSDay.com
Junte-se a nós na sensibilização para as MPS.
#MPSAWARENESS
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O diagnóstico pode ser mais difícil nas Mulheres Fabry do que nos homens, sendo necessário um teste de ADN para confirmar a Doença De Fabry.
Partilhe esta publicação para demonstrar o seu apoio à comunidade Fabry e ajude a aumentar a consciencialização sobre os sinais e sintomas desta doença.
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Sabia Que a Doença De Fabry é uma doença genética? As Mulheres Fabry têm uma probabilidade de 50% de transmitir a doença a um filho, independentemente do género, enquanto os Homens Fabry transmitirão sempre a doença às filhas, mas nunca aos filhos.
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Há muito mais mulheres do que homens com Doença De Fabry. No entanto, o percurso para um diagnóstico correto muitas vezes é mais longo para as mulheres. Aumentar a consciencialização sobre os sinais e sintomas é importante para conseguir o diagnóstico correto, especialmente para as Mulheres Fabry.
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A Doença De Fabry pode afetar tanto mulheres como homens, e algumas mulheres podem não apresentar sintomas.
Hoje reconhecemos que as mulheres podem experienciar a doença da mesma forma que os homens, incluindo os muitos desafios que a patologia impõe e a perda de qualidade de vida.
Há países que assinalam o Dia Internacional da Mulher com Doença de Fabry. Junte-se a nós para assinalar esta data, partilhando esta publicação!
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Estamos em abril, o que é sinónimo de #FabryAwarenessMonth, o Mês de Consciencialização para a Doença de Fabry! Um período para a comunidade de Fabry contar ao mundo como é esta Doença Rara. Quanto mais pessoas souberem o que é a Doença De Fabry, mais pessoas poderão ser diagnosticadas de forma precoce.
Para celebrar, a Rede Internacional de Fabry (FIN) está a organizar um concurso: “Vamos ser Fabry Criativos”. Esta é uma oportunidade para expressar de forma criativa o que significa viver com uma doença rara, e partilhar a sua história com a comunidade de Fabry e não só. Para mais detalhes, visite @fabryinternationalnetwork e envie a sua inscrição para info@fabrynetwork.org até 30 de abril de 2020.
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Boa sorte!
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