A APL vai realizar o 1º Bootcamp nos dias 8 e 9 de outubro de 2022.
Inscrições limitadas! O valor da inscrição é simbólico.
O transporte é garantido pela APL a todos os participantes.
Faça a sua inscrição através do email secretariado@aplisosoma.org
ou envie-nos um email caso precise de alguma informação adicional.
Aplicação móvel dedicada a doentes que vivem com Doenças de Sobrecarga Lisossomal (doenças de Gaucher, Fabry, Pompe ou MPS I), cujo objetivo é apoiá-los no seu dia a dia, procurando melhorar a sua qualidade de vida.
1 – Informar
Informação em português sobre a doença.
2 – Acompanhar
Conjunto de funcionalidades que permitem fazer registos diários, criar alertas e manter-se ativo.
3 – Conectar
Relatórios retirados da aplicação podem ser apresentados ao médico nas consultas de seguimento.
Faça download e comece já a usar!
É com enorme prazer que comunicamos que o nosso associado e Presidente da Mesa da Assembleia Geral, Francisco Carreiro, é agora também membro da Direção da IGA – International Gaucher Alliance.
Desejamos ao Francisco as maiores felicidades neste novo desafio e no desenvolvimento do trabalho em prol das pessoas com Gaucher.
Link para a notícia: VER NOTÍCIA
A Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma, APL, realizou no passado dia 11 de junho, o seu primeiro Encontro presencial pós pandemia COVID-19.
O Encontro realizou-se na Fundação Engenheiro António de Almeida no Porto e contou com a presença de cerca de 30 participantes, entre associados e profissionais de saúde.
O Presidente da APL, António Silva, fez a abertura do Encontro agradecendo a todos os participantes a sua presença neste momento de reencontro, com tanto significado para a Associação.
Este agradecimento foi em especial para os associados, mas também para os profissionais de saúde, que desde sempre têm acompanhado estas famílias e que são um enorme apoio para a Associação, sem esquecer os patrocinadores que possibilitaram a concretização do Encontro e, a Fundação Engº António de Almeida, que gentilmente cedeu o espaço.
Durante a reunião, que teve a duração de cerca de três horas, foi possível ouvir em retrospectiva o trabalho que a APL tem desenvolvido nestes dois últimos anos, e conhecer os projetos e planos para o futuro.
A mesa-redonda que se seguiu, com o tema Abordagem Multidisciplinar: Apoio Psicossocial e Processo de Transição, foi moderada pela Dra. Elisa Leão Teles, em co-moderação com a Dra. Maria do Carmo Macário e pela Dra. Sandra Alves e com apresentações da Dra. Joana Almeida e da Dra. Paula Namora, ambas do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
A mesa-redonda foi muito participativa, com intervenção da plateia, e enriquecida com os valiosos testemunhos de diversos associados presentes.
Na plateia estiveram também presentes a Dra. Francisca Coutinho e o Dr. Paulo Gaspar do Instituto Nacional Dr. Ricardo Jorge (INSA).
Destacamos um dos projetos apresentados, desenvolvidos pela APL no último ano, a criação dos “Núcleos de Doentes”, que pelo potencial de aproximação dos associados entre si e a associação, se reveste de grande importância. Os associados ligados às Doenças de Gaucher e Cistinose, os primeiros núcleos desenvolvidos, que tenham interesse em participar nos núcleos devem contactar diretamente o email secretariado@aplisosoma.org para obter mais informação.
Foi uma experiência muito enriquecedora, que a APL pretende replicar num futuro próximo.
Veja aqui as fotografias do Encontro. »GALERIA
Fique atento, teremos mais notícias em breve!
O nosso associado Igor Moita partilhou connosco a sua experiência de vida com MPS 6.
Obrigado Igor, por esta partilha e por estar disponível para estar ao lado da APL!
Benedita, a história continua… A terapêutica.
Assista ao terceiro vídeo!
Obrigada Benedita.
Benedita, a história continua… A relação com a doença.
Assista ao segundo vídeo!
Hoje é o dia dedicado à consciencialização para as Mucopolissacaridoses (MPS). O percurso para o diagnóstico é longo e complexo, mas não precisa de ser assim. Precisamos de ir diretos ao assunto. Persiga os sinais das MPS! Ajude todos os que vivem com MPS a alcançarem um futuro mais esperançoso. Faça a diferença hoje, partilhe os sinais!
Saiba mais:
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Faça a sua inscrição para o Encontro Anual da APL que terá lugar no dia 11 de Junho na Fundação Engenheiro António Almeida no Porto.
