Um novo ano está a chegar. 🥂
Partilhe com a comunidade o que deseja a todos os que vivem com uma doença rara. ❤
Se as pessoas com uma doença rara são heróis, os seus cuidadores também o são. Por isso queremos deixar uma mensagem de apoio para todos eles.
Se é cuidador de alguém que vive com uma doença rara, não se esqueça de cuidar de si também.
Veja as dicas que temos para si. Aceda aqui👇
A APL deseja a todos os sócios, parceiros, colaboradores e amigos um Bom Natal e um Feliz Ano Novo.
Doença de Gaucher e o tratamento, Francisco & Sérgio contam, numa conversa RARA, a sua experiência!
Assista ao episódio 2.
Os nossos associados Francisco & Sérgio, contam, numa conversa RARA, como é viver com Gaucher!
Assista ao episódio 1.
20 Anos depois de ter sido criada, a SPDM – Sociedade Portuguesa de Doenças Metabólicas entende que uma das suas prioridades para os próximos 10 anos é dar a conhecer aos portugueses a importância que as doenças metabólicas têm na saúde de milhares de portugueses (doentes e familiares) e esta peça de comunicação em vídeo é um dos primeiros passos neste sentido.
Parabéns SPDM!
Sabia que se manifesta logo no início da infância e se assemelha a uma Doença de Alzheimer infantil? Os sintomas devem-se a uma acumulação de substâncias tóxicas, especialmente nos neurónios. Isto leva a perturbações no funcionamento do cérebro das crianças, que as podem deixar muito debilitadas.
Encontrar formas de estudar a doença, e de avaliar possíveis tratamentos que sejam eficazes e seguros para testar em doentes é muito importante.
Neste projeto do Departamento de Genética Humana, “colaboramos” com a
tradicional “Fada dos Dentes”, que recolhe os “dentes de leite” das crianças quando eles caem. Esses dentinhos são uma forma mais simples de obter células de crianças doentes e não doentes.
Venha connosco nesta viagem para descobrir o que podemos fazer com essas células.
➡️ Conheça a importância de usarmos um bom modelo para perceber melhor a doença e, mais tarde, testar novos tratamentos, com o nosso projeto “A Fada dos Dentes 2020”. Assista ao vídeo.
🌳 1º BOOTCAMP APL
A primeira edição do Bootcamp da APL foi um sucesso!
Nos dias 8 e 9 de outubro os nossos associados tiveram a oportunidade de experimentar várias atividades no Parque Biológico de Vinhais, como batismo a cavalo, yoga, meditação, um concurso de fotografia e um passeio pedestre pelo Parque num percurso de aproximadamente 1km visualizando cerca de 30 espécies de animais e uma enorme diversidade de plantas não esquecendo os momentos de convívio e partilha em harmonia com a Natureza!
As fotos tiradas durante o Bootcamp pelos participantes do concurso de fotografia estão a ser avaliadas para distinguirmos a melhor 📸
Agradecemos ao nosso patrocinador Jaba Recordati esta oportunidade!
Fiquem atentos! No início do ano vamos anunciar a segunda edição do Bootcamp APL 😀
Veja a galeria de fotos » GALERIA
A APL vai realizar o 1º Bootcamp nos dias 8 e 9 de outubro de 2022.
Inscrições limitadas! O valor da inscrição é simbólico.
O transporte é garantido pela APL a todos os participantes.
Faça a sua inscrição através do email secretariado@aplisosoma.org
ou envie-nos um email caso precise de alguma informação adicional.
Aplicação móvel dedicada a doentes que vivem com Doenças de Sobrecarga Lisossomal (doenças de Gaucher, Fabry, Pompe ou MPS I), cujo objetivo é apoiá-los no seu dia a dia, procurando melhorar a sua qualidade de vida.
1 – Informar
Informação em português sobre a doença.
2 – Acompanhar
Conjunto de funcionalidades que permitem fazer registos diários, criar alertas e manter-se ativo.
3 – Conectar
Relatórios retirados da aplicação podem ser apresentados ao médico nas consultas de seguimento.
Faça download e comece já a usar!
