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App Unique – Aplicação móvel para doentes de sobrecarga lisossomal

App Unique – O que é?

Aplicação móvel dedicada a doentes que vivem com Doenças de Sobrecarga Lisossomal (doenças de Gaucher, Fabry, Pompe ou MPS I), cujo objetivo é apoiá-los no seu dia a dia, procurando melhorar a sua qualidade de vida.

A App Unique pretende:

1 – Informar

Informação em português sobre a doença.

2 – Acompanhar

Conjunto de funcionalidades que permitem fazer registos diários, criar alertas e manter-se ativo.

3 – Conectar

Relatórios retirados da aplicação podem ser apresentados ao médico nas consultas de seguimento.

Faça download e comece já a usar!

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Francisco Carreiro é membro da Direção da IGA

É com enorme prazer que comunicamos que o nosso associado e Presidente da Mesa da Assembleia Geral, Francisco Carreiro, é agora também membro da Direção da IGA – International Gaucher Alliance.

Desejamos ao Francisco as maiores felicidades neste novo desafio e no desenvolvimento do trabalho em prol das pessoas com Gaucher.

Link para a notícia: VER NOTÍCIA

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Encontro APL 2022

A Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma, APL, realizou no passado dia 11 de junho, o seu primeiro Encontro presencial pós pandemia COVID-19.

O Encontro realizou-se na Fundação Engenheiro António de Almeida no Porto e contou com a presença de cerca de 30 participantes, entre associados e profissionais de saúde.

O Presidente da APL, António Silva, fez a abertura do Encontro agradecendo a todos os participantes a sua presença neste momento de reencontro, com tanto significado para a Associação.

Este agradecimento foi em especial para os associados, mas também para os profissionais de saúde, que desde sempre têm acompanhado estas famílias e que são um enorme apoio para a Associação, sem esquecer os patrocinadores que possibilitaram a concretização do Encontro e, a Fundação Engº António de Almeida, que gentilmente cedeu o espaço.

Durante a reunião, que teve a duração de cerca de três horas, foi possível ouvir em retrospectiva o trabalho que a APL tem desenvolvido nestes dois últimos anos, e conhecer os projetos e planos para o futuro.

A mesa-redonda que se seguiu, com o tema Abordagem Multidisciplinar: Apoio Psicossocial e Processo de Transição, foi moderada pela Dra. Elisa Leão Teles, em co-moderação com a Dra. Maria do Carmo Macário e pela Dra. Sandra Alves e com apresentações da Dra. Joana Almeida e da Dra. Paula Namora, ambas do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.

A mesa-redonda foi muito participativa, com intervenção da plateia, e enriquecida com os valiosos testemunhos de diversos associados presentes.
Na plateia estiveram também presentes a Dra. Francisca Coutinho e o Dr. Paulo Gaspar do Instituto Nacional Dr. Ricardo Jorge (INSA).

Destacamos um dos projetos apresentados, desenvolvidos pela APL no último ano, a criação dos “Núcleos de Doentes”, que pelo potencial de aproximação dos associados entre si e a associação, se reveste de grande importância. Os associados ligados às Doenças de Gaucher e Cistinose, os primeiros núcleos desenvolvidos, que tenham interesse em participar nos núcleos devem contactar diretamente o email secretariado@aplisosoma.org para obter mais informação.

Foi uma experiência muito enriquecedora, que a APL pretende replicar num futuro próximo.

Veja aqui as fotografias do Encontro. »GALERIA

Fique atento, teremos mais notícias em breve!

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Dia da Consciencialização para as Mucopolissacaridoses (MPS)

Hoje é o dia dedicado à consciencialização para as Mucopolissacaridoses (MPS). O percurso para o diagnóstico é longo e complexo, mas não precisa de ser assim. Precisamos de ir diretos ao assunto. Persiga os sinais das MPS! Ajude todos os que vivem com MPS a alcançarem um futuro mais esperançoso. Faça a diferença hoje, partilhe os sinais!

Saiba mais:
#APL #doencasraras #MPS #PersigaOsSinais #ChaseTheSigns

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