III Jornadas Pedagógicas de Surdocegueira
Participe nas III Jornadas Pedagógicas de Surdocegueira.
6 de dezembro – 09h30
Conheça já o programa:
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06
Dez
03
Dez
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29
Out
No mês de outubro assinala-se a Doença de Gaucher
É no mês de outubro que se assinala a Doença de Gaucher, desafiámos a nossa associada Sónia Castro, a partilhar connosco a sua experiência de vida com Gaucher.
Obrigada, Sónia, por esta partilha e por estar disponível para estar ao lado da APL!
Saiba mais sobre a Doença de Gaucher em: SABER MAIS
27
Out
Qualidade de Vida nas MPS – Perspetiva do Doente
A APL foi convidada a apresentar o tema Qualidade de Vida nas MPS – Perspetiva do Doente, na reunião MPS360. Para compreender a perspetiva de uma pessoa com MPS, desafiámos o Isac a deixar que o acompanhássemos um dia nas suas rotinas diárias.
Fique para ver este testemunho incrível partilhado pelo Isac Brito!
19
Out
A Fada dos Dentes do Novo Milénio vai estudar doenças lisossomais de sobrecarga – e precisa da nossa ajuda
Embora vivamos um momento de pandemia, no qual o Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge tem assumido um papel preponderante, o trabalho e a investigação em outras áreas da Saúde Pública continua, e novos projectos começam a dar os primeiros passos, inclusivamente na área das doenças raras. É o caso de um projecto inovador que está a ser implementado no laboratório da Doutora Sandra Alves, no Porto. Este grupo dedica-se exclusivamente à investigação em Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS).
De entre as várias iniciativas em curso nesse laboratório, destacamos hoje o projecto denominado “A Fada dos Dentes 2020”, da investigadora Maria Francisca Coutinho. Inicialmente desenhado para estabelecer linhas celulares neuronais a partir de células estaminais da polpa dentária de doentes com Mucopolissacaridose de tipo III (MPS III), ou síndrome de Sanfilippo, este projeto foi agora alargado de modo a abranger outras DLS de apresentação neurológica.
É nesse sentido que surge esta notícia, e o envolvimento da APL – Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma, enquanto associação, no Projeto d’ “A Fada dos Dentes 2020”, promovendo um pedido de voluntários entre os nossos sócios. O estudo dirige-se a crianças com doença lisossomal de sobrecarga que estejam em fase de transição entre a dentição decídua (dentes de leite) e a dentição permanente (dentes definitivos), cujas famílias se disponibilizem a ceder um dente de leite (canino ou incisivo).
Importa referir que não se pede a remoção activa dos dentes mas apenas que, aquando da queda natural de um dente de leite, a família o recolha e preserve numa solução adequada, que lhes será facultada aquando da assinatura da Declaração de Consentimento Informado e Esclarecido por parte do representante do participante.
No fundo, é muito simples participar: basta ceder-nos um canino ou incisivo, logo que ele caia!
Se quiser saber mais informações a propósito deste projeto, veja a brochura informativa que preparamos:
01
Out
Testemunho Francisco Carreiro – Dia Internacional da Doença de Gaucher
Neste Dia Internacional da Doença de Gaucher assista ao vídeo do Francisco Carreiro, Presidente da Mesa da Assembleia Geral da APL (Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma) que vive com a doença de Gaucher e nos mostra a importância da Associação na sua vida.
Saiba mais sobre a Doença de Gaucher em:
https://aplisosoma.org/doencas/doenca-de-gaucher
09
Ago
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28
Jul
Testemunho – Obrigado Isac!
O Isac cedeu algum do seu tempo para deixar o testemunho de como é viver com MPSII.
O Isac tem MPSII, mas a vida do Isac é muito mais que a MPS, é a família, são os amigos, o desporto, o trabalho,
as experiências, a aventura.
Obrigado Isac!
31
Mai
A Nova União das Associações das Doenças Raras
Celebrou-se no passado dia 29 de maio a escritura da RD-Portugal, a nova União de Associações de Doenças Raras, para que nenhum doente fique sem voz ou representação.
A APL faz parte desta nova entidade, que conta já com mais de 20 Associações.
Este é mais um passo importante para as famílias e pessoas com Doenças Raras, na luta pela qualidade de vida, tratamento e perseguição da Cura.
Este é mais um motivo para celebrar!
Visite o site: https://raras.pt
28
Mai
Atualização do Guia informativo da PLATAFORMA SAÚDE EM DIÁLOGO
Caros Sócios APL,
Junto enviamos atualização do Guia informativo da PLATAFORMA SAÚDE EM DIÁLOGO com as “Questões mais Frequentes sobre Vacinação COVID-19/ FAQs” e respetivas respostas.
A segunda versão deste Guia foi atualizada tendo em conta a informação divulgada por fontes oficiais até à data de 24 de maio, dado que este tema se encontra em permanente atualização.
Para a atualização deste documento a Plataforma contou com o apoio do CEDIME – Centro de Informação do Medicamento e Intervenções em Saúde
Enviamos ainda link para o site da Plataforma onde poderão encontrar esta segunda versão do Guia informativo: CONSULTAR GUIA INFORMATIVO
Esperamos que esta informação vos seja útil e que partilhem com os vossos contactos mais próximos, a informação é importante para todos.