Notícias

Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma - APL

Consciencialização para mulheres com Doença De Fabry

Há muito mais mulheres do que homens com Doença de Fabry. No entanto, o percurso para um diagnóstico correto muitas vezes é mais longo para as mulheres. Aumentar a consciencialização sobre os sinais e sintomas é importante para conseguir o diagnóstico correto, especialmente para as Mulheres Fabry.

Conheça mais sobre a Doença de Fabry em: Doença de Fabry

 

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A Mulher com Doença de Fabry

A Doença de Fabry pode afetar tanto mulheres como homens, e algumas mulheres podem não apresentar sintomas.

Hoje reconhecemos que as mulheres podem experienciar a doença da mesma forma que os homens, incluindo os muitos desafios que a patologia impõe e a perda de qualidade de vida.

Há países que assinalam o Dia Internacional da Mulher com Doença de Fabry. Junte-se a nós para assinalar esta data, partilhando esta publicação!

Conheça mais sobre a Doença de Fabry em: Doença de Fabry

 

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Abril – Consciencialização para a Doença de Fabry

Estamos em abril, o mês de Consciencialização para a Doença de Fabry! Um período para a comunidade de Fabry contar ao mundo como é esta Doença Rara. Quanto mais pessoas souberem o que é a Doença de Fabry, mais pessoas poderão ser diagnosticadas de forma precoce.

Saiba mais em: Doença de Fabry.

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Vamos revelar as #PerolasdePompe – assista ao vídeo

Hoje celebramos o dia Mundial da Doença de Pompe!

Vamos revelar as #PerolasdePompe. Os conselhos de quem vive com a doença de Pompe diariamente são importantes para a nossa comunidade por trazerem palavras de esperança.
Partilhe connosco nos comentários os conselhos que tem para oferecer à comunidade e ajudar outras pessoas que vivem com a mesma doença.

Saiba mais em: Doença de Pompe

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Dia Mundial da Doença de Pompe

Hoje celebramos o dia Mundial da Doença de Pompe!
Vamos revelar as #PerolasdePompe. Os conselhos de quem vive com a doença de Pompe diariamente são importantes para a nossa comunidade por trazerem palavras de esperança. Clique na imagem e avance ao longo do post para os ficar a conhecer.

Partilhe connosco nos comentários os conselhos que tem para oferecer à comunidade e ajude outras pessoas que vivem com a mesma doença.

Se quer saber mais sobre esta doença clique em Doença de Pompe.

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Este mês celebra-se o Dia Internacional da Doença de Pompe

Cada pessoa que vive  com a doença de Pompe é única. A sua experiência é muito importante e valiosa para todos os que vivem com esta doença rara. Estamos a partilhar a sabedoria das #PerolasdePompe com a comunidade para ajudar a encontrar esperança, um espírito positivo e luz no meio da escuridão.

Saiba mais sobre a doença de Pompe em:  » SABER MAIS

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