TESTEMUNHOS
Conheça os testemunhos de quem vive com doenças do lisossoma!
Dia Internacional do Doente de Gaucher
Na sequência da comemoração do Dia Internacional do Doente de Gaucher, 1 de outubro, e sendo outubro o mês da sensibilização para esta doença, a IGA produziu um vídeo, com vários testemunhos, sobre o caminho para o diagnóstico, o qual já se encontra legendado em português. Veja o vídeo!
Conheça o testemunho do Igor
O nosso associado Igor Moita partilhou connosco a sua experiência de vida com MPS 6.
Obrigado Igor, por esta partilha e por estar disponível para estar ao lado da APL!
Benedita – a terapêutica
Benedita, a história continua… A terapêutica.
Assista ao terceiro vídeo!
Obrigada Benedita.
Benedita – a relação com a doença
Benedita, a história continua… A relação com a doença.
Assista ao segundo vídeo!
Mês de consciencialização para a Doença de Fabry – Testemunho Fábio Santos
No mês de consciencialização para a Doença de Fabry, A APL – Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma, com o apoio da Takeda, recolheu o testemunho do Fábio Santos: um relato real sobre os desafios de ser diagnosticado e viver com esta doença na primeira pessoa.
Assista ao testemunho aqui:
#APL #DoençasRaras #Fabry
No mês de outubro assinala-se a Doença de Gaucher
É no mês de outubro que se assinala a Doença de Gaucher, desafiámos a nossa associada Sónia Castro, a partilhar connosco a sua experiência de vida com Gaucher.
Obrigada, Sónia, por esta partilha e por estar disponível para estar ao lado da APL!
Saiba mais sobre a Doença de Gaucher em: SABER MAIS
Qualidade de Vida nas MPS – Perspetiva do Doente
A APL foi convidada a apresentar o tema Qualidade de Vida nas MPS – Perspetiva do Doente, na reunião MPS360. Para compreender a perspetiva de uma pessoa com MPS, desafiámos o Isac a deixar que o acompanhássemos um dia nas suas rotinas diárias.
Fique para ver este testemunho incrível partilhado pelo Isac Brito!
Testemunho Francisco Carreiro – Dia Internacional da Doença de Gaucher
Neste Dia Internacional da Doença de Gaucher assista ao vídeo do Francisco Carreiro, Presidente da Mesa da Assembleia Geral da APL (Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma) que vive com a doença de Gaucher e nos mostra a importância da Associação na sua vida.
Saiba mais sobre a Doença de Gaucher em:
https://aplisosoma.org/doencas/doenca-de-gaucher
Testemunho – Obrigado Isac!
O Isac cedeu algum do seu tempo para deixar o testemunho de como é viver com MPSII.
O Isac tem MPSII, mas a vida do Isac é muito mais que a MPS, é a família, são os amigos, o desporto, o trabalho,
as experiências, a aventura.
Obrigado Isac!
Dia Internacional de Consciencialização para as Mucopolissacaridoses (MPSs)
Hoje celebramos o Dia Internacional de Consciencialização para as Mucopolissacaridoses (MPSs)! As MPSs são um grupo de doenças raras, entre as quais podemos encontrar a MPS I. O Márcio conta-nos como é viver com esta doença, desde o momento em que tudo começou até aos dias de hoje.
Conheça os sinais da MPS I e ajude os doentes a percorrem um caminho mais rápido até ao diagnóstico.
Como é viver com Doença De Fabry
” Todos os meus familiares viram o meu sofrimento com os terríveis sintomas da Doença de Fabry… “
Martynas partilha a sua realidade sobre como é viver com Doença De Fabry, uma patologia cujo impacto não se limita a quem tem a doença.
Partilhe esta publicação para demonstrar o seu apoio à comunidade Fabry e ajude a aumentar a consciencialização sobre os sinais e sintomas desta doença.
Conheça mais sobre a Doença de Fabry em: Doença de Fabry
Conheça a Joana – Homenagem
Um testemunho forte,
Uma homenagem sentida.
Assista ao vídeo e conheça a Joana.