Notícias

Notícias
31 Mai

A Nova União das Associações das Doenças Raras

Celebrou-se no passado dia 29 de maio a escritura da RD-Portugal, a nova União de Associações de Doenças Raras, para que nenhum doente fique sem voz ou representação.

A APL faz parte desta nova entidade, que conta já com mais de 20 Associações.

Este é mais um passo importante para as famílias e pessoas com Doenças Raras, na luta pela qualidade de vida, tratamento e perseguição da Cura.

Este é mais um motivo para celebrar!

Visite o site: https://raras.pt

Ler mais ...
28 Mai

Atualização do Guia informativo da PLATAFORMA SAÚDE EM DIÁLOGO

Caros Sócios APL,

Junto enviamos atualização do Guia informativo da PLATAFORMA SAÚDE EM DIÁLOGO com as “Questões mais Frequentes sobre Vacinação COVID-19/ FAQs” e respetivas respostas.

A segunda versão deste Guia foi atualizada tendo em conta a informação divulgada por fontes oficiais até à data de 24 de maio, dado que este tema se encontra em permanente atualização.
Para a atualização deste documento a Plataforma contou com o apoio do CEDIME – Centro de Informação do Medicamento e Intervenções em Saúde

Enviamos ainda link para o site da Plataforma onde poderão encontrar esta segunda versão do Guia informativo: CONSULTAR GUIA INFORMATIVO

Esperamos que esta informação vos seja útil e que partilhem com os vossos contactos mais próximos, a informação é importante para todos.

Ler mais ...
27 Mai

RD-Portugal – nova união de Associações de doentes com doença rara

A RD-Portugal é a nova união de Associações de doentes com doença rara. Tem como missão trazer as doenças raras para a ordem do dia, todos os dias do ano e não apenas no dia Mundial das Doenças Raras. Esta união já conta com mais de 20 Associações e espera continuar a crescer!

Saiba mais sobre a RD-Portugal em: RD-PORTUGAL

Ler mais ...
15 Mai

Dia Internacional de Consciencialização para as Mucopolissacaridoses (MPSs)

Hoje celebramos o Dia Internacional de Consciencialização para as Mucopolissacaridoses (MPSs)! As MPSs são um grupo de doenças raras, entre as quais podemos encontrar a MPS I. O Márcio conta-nos como é viver com esta doença, desde o momento em que tudo começou até aos dias de hoje.

Conheça os sinais da MPS I e ajude os doentes a percorrem um caminho mais rápido até ao diagnóstico.

Ler mais ...
13 Mai

Dia Internacional das MPS – 15 de maio

Junte-se a nós no dia 15 de maio para ajudar a aumentar a sensibilização para as Mucopolissacaridoses (MPS). O diagnóstico de MPS pode ser um desafio para as famílias.

O seu apoio pode ajudar pais e profissionais de saúde a obter um diagnóstico precoce.

Saiba mais sobre as MPS em: https://aplisosoma.org/grupo-d…/as-mucopolissacharidoses-mps

Ler mais ...
02 Mai
Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma - APL

Como é viver com Doença De Fabry

” Todos os meus familiares viram o meu sofrimento com os terríveis sintomas da Doença de Fabry… “

Martynas partilha a sua realidade sobre como é viver com Doença De Fabry, uma patologia cujo impacto não se limita a quem tem a doença.

Partilhe esta publicação para demonstrar o seu apoio à comunidade Fabry e ajude a aumentar a consciencialização sobre os sinais e sintomas desta doença.

Conheça mais sobre a Doença de Fabry em: Doença de Fabry

Ler mais ...
01 Mai
Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma - APL

Sintomas da Doença de Fabry difíceis de reconhecer

O diagnóstico pode ser mais difícil nas Mulheres Fabry do que nos homens, sendo necessário um teste de ADN para confirmar a Doença De Fabry.

Partilhe esta publicação para demonstrar o seu apoio à comunidade Fabry e ajude a aumentar a consciencialização sobre os sinais e sintomas desta doença.

Conheça mais sobre a Doença de Fabry em: Doença de Fabry

Ler mais ...