No passado dia 15 de abril a APL participou no X Simpósio Doenças Raras Sintomas Comuns, tendo a oportunidade de lembrar a importância e a necessidade de dar prioridade à investigação, aos tratamentos de substituão, ao investimento para o desenvolvimento de novos estudos, às terapias de acompanhamento, para o combate às doenças raras. Juntar os socios é cada vez mais importante para colocar a Voz do Doente no centro da atenção.
Candidaturas de 15 e março a 1 de MAIO
Com o objetivo de incentivar e premiar a produção científica nacional na área das Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS), a Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL) lança anualmente concurso à Bolsa de Apoio à Publicação de artigo científico.
Os trabalhos originais devem ser enviados em formato PDF, para o endereço eletrónico do secretariado da APL ([email protected]) no prazo adiante indicado.
Consulte o regulamento.
Faça a sua inscrição para o Encontro Anual da APL que terá lugar no dia 27 de Maio na Fundação Engenheiro António Almeida no Porto.
O pico da pandemia já passou, mas as medidas de proteção devem permanecer. Proteja-se a si e aos outros. Siga as recomendações da DGS para evitar o contágio por Covid-19.
Dia Mundial das Doenças Raras 2023.
Saiba mais em: eurordis.org/pt-pt
Se as pessoas com uma doença rara são heróis, os seus cuidadores também o são. Por isso queremos deixar uma mensagem de apoio para todos eles.
Se é cuidador de alguém que vive com uma doença rara, não se esqueça de cuidar de si também.
Veja as dicas que temos para si. Aceda aqui👇
Doença de Gaucher e o tratamento, Francisco & Sérgio contam, numa conversa RARA, a sua experiência!
Assista ao episódio 2.
Os nossos associados Francisco & Sérgio, contam, numa conversa RARA, como é viver com Gaucher!
Assista ao episódio 1.
20 Anos depois de ter sido criada, a SPDM – Sociedade Portuguesa de Doenças Metabólicas entende que uma das suas prioridades para os próximos 10 anos é dar a conhecer aos portugueses a importância que as doenças metabólicas têm na saúde de milhares de portugueses (doentes e familiares) e esta peça de comunicação em vídeo é um dos primeiros passos neste sentido.
Parabéns SPDM!
Sabia que se manifesta logo no início da infância e se assemelha a uma Doença de Alzheimer infantil? Os sintomas devem-se a uma acumulação de substâncias tóxicas, especialmente nos neurónios. Isto leva a perturbações no funcionamento do cérebro das crianças, que as podem deixar muito debilitadas.
Encontrar formas de estudar a doença, e de avaliar possíveis tratamentos que sejam eficazes e seguros para testar em doentes é muito importante.
Neste projeto do Departamento de Genética Humana, “colaboramos” com a
tradicional “Fada dos Dentes”, que recolhe os “dentes de leite” das crianças quando eles caem. Esses dentinhos são uma forma mais simples de obter células de crianças doentes e não doentes.
Venha connosco nesta viagem para descobrir o que podemos fazer com essas células.
➡️ Conheça a importância de usarmos um bom modelo para perceber melhor a doença e, mais tarde, testar novos tratamentos, com o nosso projeto “A Fada dos Dentes 2020”. Assista ao vídeo.
