Primeiro Manual de Apoio à Pessoa com Doença Rara

Acaba de ser disponibilizado o primeiro manual de apoio à pessoa com doença rara, com o objetivo de compilar informação útil para apoiar a pessoa com doença rara, ao longo de todas as fases do ciclo de vida. O documento, que resulta do trabalho desenvolvido pela Comissão Interministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, reúne informação sintetizada sobre o acesso aos cuidados de saúde no Serviço Nacional de Saúde (SNS), à educação, aos apoios e respostas sociais, bem como aos produtos de apoio atualmente disponíveis.

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