Passo a passo

Os centros de referência são locais altamente especializados no tratamento de determinadas doenças. Aqui encontram-se equipas compostas por profissionais de várias especialidades médicas e valências (terapia da fala, psicologia, nutrição, fisioterapia, entre muitas outras) com grande competência clínica, científica e tecnológica, bem como experiência na doença em causa. Por este motivo, os médicos de família encaminham para estes centros de referência as pessoas com doenças raras, pois só aqui está disponível o acesso às mais recentes investigações na área.

No caso das doenças lisossomais de sobrecarga existem seis centros de referência em Portugal:

• Centro Hospitalar Universitário do Porto
• Centro Hospitalar Universitário de São João, Porto
• Hospital da Senhora da Oliveira, Guimarães
• Centro Hospitalar Universitário de Coimbra
• Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central
• Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Norte

É importante procurar informação credível sobre a sua doença, bem como encontrar associações ou grupos de doentes. O objetivo é estar bem informado e, através da partilha de experiências com quem passa por situações idênticas, aumentar a capacidade de lidar com os sintomas e a progressão da doença.

• Em Portugal – No nosso site encontra os contactos dos núcleos da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma, bem como links para diversas entidades nacionais e internacionais .
• Na Europa – A nível europeu está disponível o site da EURORDIS, onde é possível pesquisar associações de doentes, informação científica, linhas de apoio e comunidades de ajuda nos diversos países. A EURORDIS-Rare Diseases Europe é uma aliança sem fins lucrativos, que reúne 851 associações de doenças raras de 70 países europeus.
• Nos EUA – O site do Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)  disponibiliza informação sobre doenças raras destinada a doentes, cuidadores, investigadores, profissionais de saúde e a todos os cidadãos interessados no tema. Não tem fins lucrativos, já que é um programa levado a cabo pelo National Center for Advancing Translational Sciences.

Para garantir que os melhores cuidados de saúde são prestados em qualquer situação a quem tem uma doença rara, a Direção-Geral da Saúde criou o Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR).

Este cartão deve ser pedido ao médico que a pessoa com doença rara no hospital, devendo o clínico registar o doente na Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico. Posteriormente o cartão é emitido. Toda a informação sobre o CPDR está disponível em PEDIR CARTÃO.

As pessoas que apresentem um quadro de doença física ou mental, relevante e permanente, e necessitem de interromper a atividade profissional, podem requerer o Atestado Médico de Incapacidade Multiuso. O documento consiste numa prova que atesta a incapacidade do trabalhador, que deve ser igual ou superior a 60%, e é o suficiente para garantir o direito à ausência no cumprimento das suas funções profissionais.

Ao contrário da típica baixa médica, ou atestado de incapacidade temporária, este documento abriga outros tipos de direitos para satisfazer necessidades típicas do portador de uma dificuldade permanente – e, muitas vezes, irreversível.

Para obter este atestado pela primeira vez, ou para efeitos de reavaliação da incapacidade, deverá:

• Dirigir-se à unidade de cuidados primários da sua área de residência habitual;
• Apresentar um requerimento de avaliação da sua incapacidade, o qual é dirigido ao adjunto do Delegado Regional de Saúde e pressupõe a marcação de uma junta médica para avaliação do grau de incapacidade;
• Anexar ao requerimento relatório médico e exames de que disponha e que fundamentem o pedido de incapacidade.

Uma vez entregue o requerimento, será enviada uma notificação da data da junta médica, a qual deve realizar-se no prazo de 60 dias a contar da entrega do requerimento.

Se a deficiência ou incapacidade condicionarem gravemente a sua deslocação, assiste a possibilidade, ainda que excecional, de um dos elementos da junta médica deslocar-se à sua residência para o exame de avaliação da incapacidade.

Quem pertence às Forças Armadas, Polícia de Segurança Pública ou Guarda Nacional Republicana, é aplicado um regime próprio, devendo contactar os Serviços Médicos respetivos (Decreto-Lei n.º 202/96, de 23 de outubro, alterado e republicado pelo Decreto-Lei n.º 291/2009, de 12 de outubro).

Informação que deve constar no relatório clínico que se leva à junta médica

O relatório clínico é o documento que fundamenta o pedido de incapacidade e deve ser elaborado pelo médico especialista que acompanha o caso. Tendo em conta a sua importância, e uma vez que os clínicos que realizam as juntas médicas são, em princípio, de Medicina Geral e Familiar e não especialistas em doenças lisossomais de sobrecarga (DLS), é importante que o documento seja elaborado de forma clara e percetível. Este é um aspeto fundamental para que a avaliação seja feita corretamente e, em consequência, a percentagem de incapacidade seja bem atribuída.

A legislação referente ao Sistema de Verificação de Incapacidades (SVI) no âmbito da Segurança Social pode ser consultada em LEGISLAÇÃO.

Benefícios da apresentação do atestado de incapacidade

Os atestados de incapacidade podem ser utilizados para todos os fins legalmente previstos, adquirindo uma função multiuso. Desde a compra de casa à de automóvel, a lei define um conjunto de direitos para os cidadãos com deficiência, bem como o acesso a subsídios especiais da Segurança Social.

Se for atribuído um grau de incapacidade igual ou superior a 60%, poderá usufruir dos benefícios para pessoas com deficiência consagrados na legislação vigente.

A título de exemplo, a isenção do pagamento de taxas moderadoras por incapacidade igual ou superior a 60% depende da apresentação de um Atestado Médico de Incapacidade Multiuso.

Deverá mostrar o atestado na unidade de cuidados primários em que está inscrito, onde a isenção por incapacidade será registada, mantendo-se válida até à data da reavaliação da incapacidade inscrita no atestado.

Tratando-se de incapacidade permanente, não reversível mediante intervenção médica ou cirúrgica, deverá mostrar o atestado válido à data de avaliação da incapacidade.

O Dístico de Identificação de Deficiente Motor é um cartão pessoal e intransmissível com objetivo de ajudar as pessoas com mobilidade reduzida ou outro tipo de deficiência como: intelectual ou visual a dar mais um passo importante na sua vida independente.

Este cartão tem um modelo comunitário uniforme. Na frente do mesmo, consta o símbolo internacional da acessibilidade com uma figura em branco representado uma pessoa em cadeira de rodas com a frase “Cartão de estacionamento para pessoas com deficiência” nas línguas das comunidades Europeia. No verso, consta a identificação do seu portador como nome, apelido, data nascimento, morada e assinatura com referência às características “pessoal e intransmissível”.

Quem tem direito ao dístico

• Todas as pessoas com deficiência motora, física ou orgânica, por motivo de alterações e funções do corpo, congénitas ou adquiridas, tenha uma limitação funcional de caracter permanente, de grau igual ou superior a 60%, avaliado pela tabela de incapacidade, desde que tal deficiência lhe dificulte a locomoção na via publica sem auxilio de outrem ou sem recurso a meio de compensação, incluindo próteses e ortóteses, cadeiras rodas, muletas e bengalas ou no acesso ou utilização de transportes públicos coletivos convencionais.
• A pessoa com deficiência intelectual e a pessoa com perturbação do espetro do autismo (PEA) com grau de incapacidade igual ou superior a 60%.
• A pessoa com deficiência visual. Com uma alteração permanente no domínio da visão igual ou superior a 95%, avaliada pela tabela nacional de incapacidades.

Cada cartão é valido por 10 anos, salvo se o atestado médico determinar uma data para reavaliação da incapacidade. Deverá ser colocado sob a dianteira do veículo, no para-brisas de forma a que seja visível para o exterior sempre que estacione nos locais que lhe estão especialmente destinados.

Como obter

O cartão não tem custos associados, só precisa de reunir uma série de documentos e dirigir-se aos serviços do Instituto da Mobilidade e dos Transportes (IMT) da sua área de residência. Atualmente também pode também fazer o pedido de cartão através dos serviços ONLINE DO IMT.

Esta funcionalidade está disponível para utilizadores com senha de acesso às declarações eletrónicas da direção geral dos impostos ou cartão do cidadão e respetivo pin

Documentos necessários

• Modelo 13 IMT devidamente preenchido;
• Prova de identificação e residência, designadamente do cartão de cidadão;
• Condição de pessoa com deficiência, mediante atestado médico de incapacidade multiuso.

• Isenção do Imposto Sobre Veículos (ISV)

Esta isenção está contemplada, mas só é válida para os veículos novos, com um nível de emissão de CO2 até 160 g/km, e não pode ultrapassar 7.800 mil euros. Se o valor for maior, é o beneficiário quem suporta a diferença.

A documentação (o Atestado Médico de Incapacidade Multiuso) pode ser entregue no stand onde pretende comprar o automóvel.

Nos casos em que a pessoa se encontre impossibilitado de conduzir, deve designar, no ato da compra do carro, quem será o condutor: pode ser o cônjuge ou o unido de facto, casos em que basta apresentar uma declaração nesse sentido à Autoridade Tributária e Aduaneira (AT). Em todos estes casos, AT tem de autorizar o condutor designado e, em regra, a pessoa com deficiência terá de estar no automóvel quando este circula.

Quem pode beneficiar

Todos os maiores de idade com uma deficiência motora igual ou superior a 60% e que tenham grande dificuldade de se deslocar sem auxílio (amparados a alguém próximo, ou que usem cadeira de rodas, ou que se desloquem com o apoio de muletas ou próteses), deficientes das Forças Armadas e cidadãos maiores de idade com problemas de visão acima dos 95%.

• Isenção do pagamento do Imposto Único de Circulação

Além do Imposto Sobre Veículos, os automóveis comprados neste regime também podem estar isentos do Imposto Único de Circulação (IUC). Contudo, a isenção é limitada a um carro por ano, até de 240 euros. Além disso, os veículos devem ter um nível de emissões de CO2 até 180 g/km.

O pedido pode ser apresentado em qualquer serviço de finanças ou pela internet, se a informação relativa à incapacidade estiver registada na AT.

Nenhum banco é obrigado a conceder crédito à habitação ao abrigo de um regime especial. Contudo, a lei determina que o cliente tem direito à conversão do seu empréstimo para um crédito bonificado a pessoas com deficiência se, entretanto, passou a ter um grau de incapacidade igual ou superior a 60% depois da celebração do contrato. A taxa de juro é igual à diferença entre a taxa de referência para o cálculo das bonificações (uma taxa fixada pela Direção-Geral do Tesouro e Finanças), ou a taxa de juro do contrato (se for mais baixa), e 65% da taxa de referência do Banco Central Europeu. Dito de maneira mais simples, o resultado é vantajoso para quem compra.

O montante máximo do empréstimo é de 190 mil euros. Tem um prazo máximo de 50 anos e não pode ultrapassar 90% do valor de avaliação da habitação pelo banco, ou ainda do custo das obras de conservação ordinária, extraordinária ou de beneficiação.

Obrigações do candidato ao crédito

• O empréstimo não se pode destinar à aquisição de imóvel propriedade de ascendentes ou descendentes do interessado.
• Nenhum membro do agregado familiar pode possuir outro empréstimo em qualquer regime de crédito bonificado.
• O imóvel não pode ser alienado durante cinco anos, exceto em caso de morte, desemprego, mobilidade profissional, ou alteração do agregado familiar. Caso contrário, terá de devolver a bonificação, mais 10 por cento.

As Ajudas Técnicas, também denominadas como Sistema de Atribuição de Produtos de apoio – SAPA, podem ser definidas como equipamentos ou produtos que servem para compensar a deficiência ou atenuar-lhe as consequências, impedindo o agravamento da situação clínica da pessoa e possibilitando o exercício das atividades diárias e a participação na sua vida escolar, familiar, cultural e social.

Entre os produtos em causa encontram-se camas adaptadas, cadeiras de rodas normais ou elétricas, colchões e resguardos, próteses, cabeleiras, dentaduras, calçadeiras, peças que ajudam a vestir, equipamentos de higiene, balanças, bengalas, andarilhos, carros adaptados, tabuleiros e talheres, utensílios de cozinha adaptados, candeeiros, elevadores para casa ou rampas e muitos mais.

A atribuição é feita de uma forma gratuita e universal por parte da Segurança Social.

Destinatários

Os destinatários são pessoas com deficiência, idosos e pessoas que necessitam temporária ou definitivamente destes produtos e equipamentos para funcionarem de forma mais rápida, mais adaptada e com economia de esforço no seu dia-a-dia.

Consoante o tipo e complexidade da Ajuda Técnica, a prescrição deve ser realizada pelo médico competente para o efeito existindo 3 níveis de prescrição:

• Nível 1: Prescrição pelos médicos dos Centros de Saúde e dos Hospitais;
• Nível 2: Prescrição pelos médicos dos Hospitais Distritais;
• Nível 3: Prescrição pelos médicos dos Hospitais Centrais e Centros Especializados com Equipa de Reabilitação constituída por médico e pessoal técnico, de acordo com a especialidade da deficiência.

Lista de ajudas técnicas

A lista produtos homologados segurança social está disponível no seguinte despacho (CONSULTAR DESPACHO). São centenas de ajudas técnicas que pode pedir de forma gratuita.

Como solicitar uma ajuda técnica

Para solicitar uma ajuda técnica deverá obter uma prescrição nos Centros Especializados do Instituto de Segurança Social da sua área de residência, onde também poderá solicitar informação sobre a documentação a apresentar e respetivos procedimentos.

A lista destes centros, que são 37, está disponível no Guia Prático da Segurança Social em GUIA (página 9 a 11).

Tendo em vista a agilização de respostas relativas aos pedidos de produtos de apoio, o Instituto Nacional de Reabilitação criou também o seguinte endereço eletrónico específico sobre esta matéria: [email protected].

Os subsídios da Segurança Social destinam-se a cidadãos com deficiência ou aos filhos que tenham um grau de incapacidade superior a 60%.

• Prestação Social para a Inclusão (PSI)

Trata-se de uma prestação social, pecuniária, paga mensalmente a pessoas com deficiência, com grau de incapacidade igual ou superior a 60%, e com idade igual ou superior a 18 anos, à data da apresentação do requerimento, com vista a promover a sua autonomia e inclusão social.

Esta prestação engloba três componentes:

• A Componente base – Destina-se a compensar os encargos gerais acrescidos que resultam da condição de deficiência e substituiu três prestações anteriormente existentes: o subsídio mensal vitalício, a pensão social de invalidez e a pensão de invalidez dos regimes transitórios dos trabalhadores agrícolas.
• O complemento – Constitui um reforço do montante pago pela componente base e tem como objetivo o combate às situações de pobreza das pessoas com deficiência, que vivam sozinhas ou em agregados familiares com carência económica ou insuficiência de recursos.
• A majoração – Destina-se a substituir as prestações anteriores de proteção da deficiência que se destinavam a compensar encargos específicos acrescidos resultantes da condição de deficiência.

Quem pode beneficiar

As pessoas com deficiência que cumpram as seguintes condições:

• Residência legal em Portugal (ou outras situações previstas em instrumentos
• internacionais ou legislação especial);
• Idade igual ou superior a 18 anos, à data da apresentação, devidamente instruída do requerimento;
• Deficiência com grau de incapacidade igual ou superior a 60%, certificada com o Atestado Médico de Incapacidade Multiuso (AMIM).
• emitido ou requerido antes dos 55 anos de idade;
• Deficiência com um grau de incapacidade igual ou superior a 80%, certificada com o AMIM emitido ou requerido antes dos 55 anos de idade, para os beneficiários da pensão de invalidez.

Como pedir a PSI

A pessoa com deficiência, o seu ou sua procuradora ou representante legal pode requerer a PSI através dos serviços da Segurança Social Direta ou presencialmente, nos serviços da Segurança Social.

Formulários e documentos a entregar

Os formulários e documentos para solicitar a PSI encontram-se disponíveis no Guia Prático – Prestação social para a inclusão (CONSULTAR GUIA).

Os documentos a apresentar são relativos ao beneficiário ou beneficiária, sendo entre outros: O documento de identificação válido, o documento de identificação fiscal e o Atestado Médico de Incapacidade Multiuso ou na sua falta, comprovativo de que pediu a certificação da incapacidade. Consulte, nesse mesmo Guia, mais informação sobre a PSI e os restantes documentos necessários (CONSULTAR DOCUMENTOS).

Para mais informações poderá consultar o endereço eletrónico: www.inr.pt/content/1/59/ajudas-tecnicas-produtos-de-apoio.

• Bonificação do Abono de Família para Crianças e Jovens com Deficiência

Destina-se a crianças e jovens com deficiência com idade inferior a 24 anos. A bonificação por deficiência é um acréscimo ao abono de família para crianças e jovens, que é atribuído quando por motivo de perda ou anomalia congénita ou adquirida de estrutura ou função psicológica, intelectual, fisiológica ou anatómica, a criança ou jovem necessita de apoio pedagógico ou terapêutico. Para mais informações poderá consultar o endereço eletrónico www.seg-social.pt/bonificacao-do-abono-de-familia-para-criancas-e-jovens-com-deficiencia.

• Subsídio para Assistência a Filho com Deficiência ou Doença Crónica

Destina-se a beneficiários do sistema previdencial abrangidos pelo regime de trabalhadores por conta de outrem, trabalhadores independentes e pelo regime social voluntário, que poderão ser:

1. a) Trabalhadores marítimos e vigias nacionais que exercem atividade profissional em navios de empresas estrangeiras;
2. b) Trabalhadores marítimos nacionais que exercem atividade a bordo de navios de empresas comuns de pesca;
3. c) Tripulantes que exercem atividade em navios inscritos no Registo Internacional de Navios da Madeira (MAR);
4. d) Bolseiros de investigação científica;
5. e) Beneficiários em situação de pré-reforma enquadrados em qualquer dos regimes anteriormente referidos;
6. f) Beneficiários que recebem pensão de invalidez relativa, pensão de velhice ou pensão de sobrevivência, que estejam a trabalhar, com registo de remunerações na Segurança Social.

Este subsídio corresponde a uma prestação em dinheiro atribuída ao pai ou à mãe, para prestar assistência a filho com deficiência ou doença crónica, integrado no agregado familiar (se outro progenitor trabalhar, não pedir o subsídio pelo mesmo motivo e ou estiver impossibilitado de prestar assistência). Atribuído por um período até 6 meses, pode ser prolongado até ao limite de 4 anos.

Para mais informações poderá consultar o endereço eletrónico: www.seg-social.pt/subsidio-para-assistencia-a-filho-com-deficiencia-ou-doenca-cronica

• Subsídio de Educação Especial

Destina-se a crianças e jovens com deficiência, com idade inferior a 24 anos. É uma prestação pecuniária paga mensalmente, que se destina a assegurar a compensação de encargos resultantes da aplicação de formas específicas de apoio a crianças e jovens com deficiência, designadamente a frequência de estabelecimentos adequados.

Para mais informações poderá consultar o endereço eletrónico: www.seg-social.pt/subsidio-de-educacao-especial

Estar bem informado é muito importante para melhor lidar com um diagnóstico de doença rara. Sugerimos os seguintes recursos institucionais:

• Manual de Apoio – A Direção-Geral da Saúde disponibiliza um manual de apoio, disponível gratuitamente (MANUAL DE APOIO). Neste Manual de Apoio à Pessoa com Doença Rara é possível encontrar informação relativa a testes genéticos, centros de referência, medicamentos órfãos, acesso a apoios sociais e a produtos de apoio, entre outros.
• Balcão da Inclusão – No caso de precisar de apoio na área da deficiência e/ou incapacidade está também disponível o Balcão da Inclusão (CONSULTAR BDI). Este serviço informa e encaminha o doente ou o cuidador no que diz respeito aos direitos, deveres e benefícios.

O Balcão da Inclusão está disponível nos Serviços de Atendimento da Segurança Social (ATENDIMENTO SS) das sedes dos 18 distritos, sendo aconselhável marcar com antecedência. Também está disponível no Instituto Nacional de Reabilitação (ATENDIMENTO INR)