APL – Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma

A nossa missão

Apoiar e informar as famílias afetadas com doenças do lisossoma é o nosso objetivo primordial enquanto Associação. E estamos empenhados na ajuda em todas as vertentes: moral, social, cultural, administrativa, médica, técnica e financeira.

É com orgulho que prosseguimos a nossa missão de promover e apoiar ações que facilitem a integração sociocultural plena de todos os cidadãos com doenças do lisossoma, bem como a investigação sobre as causas destas patologias e o desenvolvimento de terapêuticas específicas.

Apoiar a educação, através do desenvolvimento de ações com vista à integração das pessoas com doenças do lisossoma nos vários graus de ensino, em cooperação com as escolas, professores, pais e encarregados de educação, é igualmente um dos nossos objetivos major.

Os nossos esforços estão também direcionados para a organização e divulgação de reuniões, conferências e ciclos de estudos sobre temas respeitantes a estas doenças, sem esquecer a promoção de ações de esclarecimento sobre a problemática destas patologias e de divulgação da nossa Associação, em colaboração com organizações congéneres nacionais e internacionais.

Sim, não estamos fechados em nós próprios! Sabemos como é importante também “olhar para fora” e, por isso, estamos apostados em sensibilizar a opinião pública e os poderes públicos para os problemas dos cidadãos portadores das doenças e das suas famílias, sejam eles relacionados com a prevenção, o tratamento ou integração social.

História

A Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma – APL é uma associação sem fins lucrativos tendo por primeiro objectivo promover acções que visem a melhoria da qualidade de vida dos doentes com Doenças Lisossomais de Sobrecarga, gozando do estatuto de IPSS.

Constituída em 1994 esteve inactiva durante algum tempo, tendo reactivado a sua actividade no decorrer do ano de 2004, conta com cerca de 200 Associados.

Lidando com doenças cujo desconhecimento, a todos os níveis, e, inclusive, médico, é grande, levando a diagnósticos tardios com todas as gravosas consequências daí inerentes, é grande preocupação da APL na divulgação, não só da sua própria existência, como da existência das próprias doenças, procura a APL proceder à sensibilização da opinião pública e dos poderes públicos para os problemas relacionados com o tratamento, prevenção e integração social destes doentes.

A APL, está, de igual modo incumbida de lidar com as instituições oficiais de administração da saúde, no sentido de acompanhar a legislação e sua aplicação, por forma a que todos os doentes tenham a possibilidade de aceder ao tratamento a que têm direito, acompanhando-os e quebrando barreiras burocráticas, que, se não impeditivas, muitas vezes determinam delongas escusadas na obtenção desses mesmos tratamentos.

A APL, conta, para isso, com a disponibilidade de um Conselho Cientifico capaz de acompanhar o desenvolvimento cientifico e propôr acções tendentes à melhor prossecução dos seus fins.

É, pois, neste sentido que se mostra necessária a união e cooperação entre os diversos portadores das doenças, e de quem deles trata, na tentativa de ultrapassar o melhor possível os problemas detectados e se evidencia a razão de ser da APL.