As pessoas que lidam com doenças raras – doentes, familiares e cuidadores – estão habituadas a gerir a sua vida de formas diferentes das habituais. Mas num cenário de pandemia, novas incertezas e preocupações aparecem.
Neste contexto, e no âmbito da comunidade Raras e Especiais, a Sanofi Genzyme, em colaboração com a Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma, organiza a primeira sessão das Conversas Raras e Especiais, dedicada à partilha de testemunhos, e esclarecimento de dúvidas que afetam estes doentes durante esta fase pandémica.
No dia 20 de abril, pelas 18:00 horas, juntamos num webinar online, aberto a todos os interessados,
- Dra. Elisa Leão Teles, do Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo, do Centro Hospitalar Universitário São João, Porto;
- Enfª. Joana Marçal do Serviço de Neurologia do CHUC;
- Engº António Silva, presidente da APL
que irão fazer uma abordagem sobre as Doenças Lisossomais de Sobrecarga numa fase em que a COVID-19 impacta a vida de todos nós.
Ouviremos também testemunhos de vários doentes, e abrimos o fórum para perguntas e respostas que ajudarão todos os participantes a lidar com esta pandemia.
Reserve no seu calendário, registe-se e assista em https://raraseespeciais.streaming.digitalazul.pt
