Parabéns aos vencedores do prémio de fotografia da 3ª edição do Bootcamp.
O primeiro prémio foi entregue à Oksana Malesh e o segundo prémio ao Amaro Pinto.
Este ano tivemos ainda algumas fotografias que foram distinguidas com Menções Honrosas.
Realizámos a terceira edição do Bootcamp APL nos dias 14 e 15 de setembro, no Parque de Montargil.
Mais uma vez tivemos a oportunidade de nos reunirmos para partilhar histórias, viver momentos únicos e criar memórias.
Durantes estes dois dias fizemos canoagem, reunimo-nos à volta da mesa, aproveitámos momentos na piscina e fizemos uma atividade de orientação pelo parque, que permitiu desenvolver um trabalho de equipa e desafiarmo-nos.
A família da Oksana e do Ivan estiveram connosco pela primeira vez. Juntaram-se à família APL e temos a certeza de que vieram para ficar.
O concurso de fotografia, que já é um ícone do nosso Bootcamp, desta vez teve como vencedores a Oksana Malesh e o Amaro Pinto.
Porque partilhamos as mesmas dificuldades e os mesmos desafios, sabemos que no final saímos todos mais fortes.
Esperamos encontrarmo-nos no próximo ano para mais aventuras.
O atestado médico para pessoas com deficiência é um “documento autêntico” que faz fé pública e por isso deve ser aceite pelas seguradoras quando está a ser discutida uma indemnização, não podendo ser substituído por outras provas no que respeita ao seu conteúdo.
Leia o artigo
Seguradoras-obrigadas-a-aceitar-atestados-multiuso
“O nosso associado e Presidente da Assembleia Geral da APL, Francisco Carreiro, teve a honra de participar no 2º Simpósio Científico do Grupo Internacional de Trabalho na Doença de Gaucher (IWGGD) esta semana, em Belgrado, na Sérvia, representando os doentes de Gaucher portugueses na qualidade de membro da direção da Aliança Internacional de Gaucher (IGA – International Gaucher Alliance). Foi uma grande satisfação ver a investigação que está a ser feita em todo o mundo por muitos médicos e cientistas mas, especialmente, por jovens investigadores, para melhorar a vida de todos os doentes de Gaucher. Um enorme obrigado a todos os médicos e cientistas, de todo o mundo, que trabalham diariamente para proporcionar os melhores cuidados de saúde a toda a comunidade Gaucher
Em Portugal existe cerca de uma centena de doentes de Gaucher diagnosticados e em tratamento! No entanto, provavelmente, muitos outros existirão cujos diagnósticos tardam! A todos os doentes diagnosticados fazemos o apelo de se juntarem à APL e tornarem a nossa voz mais forte! É fácil e não tem custos! Basta acederem ao nosso site e juntarem-se à nossa família!”
Todas as pessoas com doenças lisossomais de sobrecarga (DLS), acompanhadas em Centros de Referência (CR) ou em Centros de Tratamento de Proximidade (CTP), devem ser avaliadas para realização de tratamento em regime domiciliário. São alguns exemplos destas doenças, as seguintes:
a) Doença de Fabry;
b) Doença de Gaucher;
c) Doença de Pompe;
d) Mucopolissacaridoses I, II, IVA, VI, VII;
e) Deficiência da Lipase Ácida Lisossomal.
Saiba mais em (PDF): » Norma para Tratamento Domiciliário das Pessoas com Doenças Lisossomais de Sobrecarga
30 Anos da Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma – APL.
Um Marco na Luta Contra Doenças Raras.
No dia 4 de maio de 2024, a APL realizou o Encontro Anual da APL na Fundação Engº António de Almeida no Porto.
Este encontro que marcado pela celebração dos 30 anos da APL, trazendo-nos um pouco da história da Associação e de como foi criada, reflexões sobre o seu passado, presente e futuro.
Contámos de uma forma resumida os 30 anos da história da APL. Momento pautado por um misto de emoções, lembrando aqueles que têm contribuído para escrever a sua história. Um percurso de altos e baixos, mas sempre com a certeza de que há muita estrada para andar, de que o caminho é longo e por vezes sinuoso, mas muito enriquecedor.
Agradecemos a duas pessoas que muito contribuíram para que este percurso fosse possível, a Profª Clara Sá Miranda, que nos ajudou no início dessa caminhada e à Dra. Elisa Leão Teles, que connosco tem “escrito” os últimos anos de história da Associação.
Foi um momento em que homenageámos a Marta Beirão, das sócias mais antigas, que faz parte da Direção e que nunca nos deixou desistir da APL.
As emoções continuaram com um momento para recordar o nosso Mathias, que partiu no dia 9 de fevereiro. O Mathias inspirou todos os que da sua vida fizeram parte, lutando todos os dias por mais um dia entre nós, tornando-se o menino mais velho do Mundo com MLII.
A segunda parte do Encontro teve como tema Fabry e pudemos contar com a presença do Dr. Patrício Aguiar que falou sobre a doença desde a sua descoberta, etiologia e fisiopatologia, diagnóstico e a importância de um diagnóstico precoce, até ao tratamento.
Contámos ainda com a presença do nosso associado António Vila Viçosa, doente de Fabry, que partilhou connosco o seu testemunho e a história do seu diagnóstico tardio.
O Encontro ficou ainda mas enriquecido com a participação da Dra. Esmeralda Martins, que nos falou das terapêuticas recentemente aprovadas e em aprovação, para as Doenças do Lisossoma em Portugal.
Agradecemos a todos os nossos associados que, mais uma vez, disseram SIM ao nosso convite e a todos os profissionais de saúde e representantes da Indústria Farmacêutica que quiseram partilhar connosco uma manhã e tarde de sábado.
Este Encontro deixou-nos muitas emoções boas, muita partilha, muito convívio e aprendizagem, mas sobretudo a certeza de que a APL está viva de boa saúde.
Obrigado a todos!
Veja as fotografias em: GALERIA.
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Saiba como fazê-lo em: IRS SOLIDÁRIO APL
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