Encontro Anual da APL 2025
No passado dia 10 de maio de 2025, a APL realizou o Encontro Anual da APL na Fundação Engº António de Almeida no Porto.
Contámos com a presença dos nossos associados, de profissionais de saúde e da Indústria Farmacêutica.
Do programa fez parte a apresentação do projeto piloto R.E.A.L., através da nossa associada Helena Pereira, projeto que pretende trabalhar a inclusão das crianças de primeiro e segundo ciclo nas escolas e na vida social.
A tarde foi dedicada à Doença de Gaucher, do diagnóstico ao tratamento, com a presença da Dra. Tabita Magalhães Maia, hematologista da Unidade Local de Saúde de Coimbra, que numa apresentação extraordinária, ajudou-nos a compreender mais e melhor a doença de Gaucher.
Ainda sobre a doença de Gaucher, uma conversa descontraída entre o Francisco Carreiro e a nossa associada Letícia Pereira, permitiu que conhecêssemos melhor a história de quem vive com Gaucher.
Contámos ainda com a presença da RD- Portugal, na pessoa do Paulo Gonçalves, que nos falou do plano de ação para as doenças raras e da Palmira Martins, que nos falou dos direitos da pessoa com doença rara. Acreditamos que estes foram dois contributos muito importantes para os nossos associados, para um melhor conhecimento e atualização da informação no âmbito dos seus direitos.
Este encontro foi ainda assinalado pela atribuição da Bolsa APL, ao serviço de oftalmologia da Unidade Local de Saúde e S. João, com o artigo Novel Fundoscopic Features in Mucopolysaccharidosis Type VI – Multimodal Evaluation of Scleral Deposits , apresentado pela Dra. Margarida Ribeiro. Os nossos parabéns a toda a equipa e um obrigado por continuarem a trabalhar para os doentes com Doenças Raras, da nossa parte, iremos continuar a apoiar os profissionais de saúde promovendo a Bolsa APL.
Um agradecimento especial à Dra. Elisa Leão Teles, que continua a apoiar o nosso trabalho e a acreditar na força das Associações de Doentes, à Dra. Tabita Magalhães Maia, pela disponibilidade e rapidez com que agarrou o nosso desafio, à RD- Portugal, através do Paulo Gonçalves e a Palmira Martins, não só pela presença, mas por todo o apoio que nos dão durante todo o ano e ainda, aos associados que participaram no painel, Helena Pereira, Letícia Pereira e Francisco Carreiro, pela disponibilidade e carinho com que acedem sempre aos nossos pedidos.
Um obrigado a todos os nossos associados que, mais uma vez, disseram SIM ao nosso convite e a todos os profissionais de saúde, nomeadamente a Dra. Sandra Alves, a Dra. Francisca Coutinho e o Dr. Paulo Gaspar, que mais uma vez estiveram presentes, aos representantes da Indústria Farmacêutica que quiseram partilhar connosco uma manhã e tarde de sábado.
É já quase uma tradição, mas, não podemos deixar de agradecer à Fundação Engº António de Almeida que todos os anos nos apoia com a cedência do espaço, agradecendo também a todos os colaboradores pelo profissionalismo e simpatia com que sempre nos recebem.
Foi um dia intenso, com um programa diversificado, interessante e útil para os nossos associados, uma oportunidade de troca de conhecimentos e experiências, mas também de convívio e de partilha.
Voltamos a ver-nos nos dias 4 e 5 de outubro no Bootcamp APL.
Fiquem atentos.
Obrigado e até já!
