APL Notícias
Bolsa de apoio à publicação de artigo científico
Candidaturas de 15 e março a 15 de abril Com o objetivo de incentivar e premiar a produção científica nacional... Ler mais
Encontro da APL 2023 – Inscrição
Faça a sua inscrição para o Encontro Anual da APL que terá lugar no dia 27 de Maio na... Ler mais
Mantenha as medidas de proteção no âmbito da pandemia Covid-19
O pico da pandemia já passou, mas as medidas de proteção devem permanecer. Proteja-se a si e aos outros.... Ler mais
Ser Cuidador
Se as pessoas com uma doença rara são heróis, os seus cuidadores também o são. Por isso queremos deixar... Ler mais
Conversas Raras sobre Doença de Gaucher – episódio 2
Doença de Gaucher e o tratamento, Francisco & Sérgio contam, numa conversa RARA, a sua experiência! Assista ao episódio 2. Ler mais
Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma - APL
Tem dúvidas? Fique a saber tudo sobre as doenças do Lisossoma.
O que são, quem é afetado, classificação, sintomas e tratamentos.
Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma
A missão da APL
Apoiar e informar as famílias afetadas com doenças do lisossoma é o nosso objetivo primordial enquanto Associação. E estamos empenhados na ajuda em todas as vertentes: moral, social, cultural, administrativa, médica, técnica e financeira.
É com orgulho que prosseguimos a nossa missão de promover e apoiar ações que facilitem a integração sociocultural plena de todos os cidadãos com doenças do lisossoma, bem como a investigação sobre as causas destas patologias e o desenvolvimento de terapêuticas específicas.
O que fazer perante o diagnóstico de uma doença rara?
Siga o nosso guia e saiba como
proceder passo-a-passo
Estabeleça uma relação de confiança com o seu médico de família[…]
Encontre o melhor tratamento num dos centros de referência existentes[…]
Procure grupos de apoio e informação sobre a sua doença[…]
Peça o Cartão da Pessoa com Doença Rara[…]
Solicite uma junta médica e obtenha o atestado médico de incapacidade multiuso[…]
Seja sócio APL
Junte-se a esta causa
Ser sócio da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma – APL é um orgulho.
É o efectivar de uma paixão, de um amor, de uma causa.
Ser sócio da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma – APL é fazer parte de uma Instituição singular que todos queremos que seja cada vez maior e cada vez mais forte.
Ser sócio da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma – APL é admirar o seu passado, viver o seu presente e construir o seu futuro.
Testemunhos
Dia Mundial das Doenças Raras 2023
Dia Mundial das Doenças Raras 2023.
Saiba mais em: eurordis.org/pt-pt
Conheça o testemunho do Igor
O nosso associado Igor Moita partilhou connosco a sua experiência de vida com MPS 6.
Obrigado Igor, por esta partilha e por estar disponível para estar ao lado da APL!
Benedita – a terapêutica
Benedita, a história continua… A terapêutica.
Assista ao terceiro vídeo!
Obrigada Benedita.
Benedita – a relação com a doença
Benedita, a história continua… A relação com a doença.
Assista ao segundo vídeo!
Mês de consciencialização para a Doença de Fabry – Testemunho Fábio Santos
No mês de consciencialização para a Doença de Fabry, A APL – Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma, com o apoio da Takeda, recolheu o testemunho do Fábio Santos: um relato real sobre os desafios de ser diagnosticado e viver com esta doença na primeira pessoa.
Assista ao testemunho aqui:
#APL #DoençasRaras #Fabry
O que move a APL
Apoiar e informar as famílias afetadas com doenças do lisossoma é o nosso objetivo primordial enquanto Associação. E estamos empenhados na ajuda em todas as vertentes: moral, social, cultural, administrativa, médica, técnica e financeira.
É com orgulho que prosseguimos a nossa missão de promover e apoiar ações que facilitem a integração sociocultural plena de todos os cidadãos com doenças do Lisossoma, bem como a investigação sobre as causas destas patologias e o desenvolvimento de terapêuticas específicas.
Apoiar a educação, através do desenvolvimento de ações com vista à integração das pessoas com doenças do lisossoma nos vários graus de ensino, em cooperação com as escolas, professores, pais e encarregados de educação, é igualmente um dos nossos objetivos major.