APL Notícias
Vencedores do prémio de fotografia da 3ª edição do Bootcamp
Parabéns aos vencedores do prémio de fotografia da 3ª edição do Bootcamp. O primeiro prémio foi entregue à Oksana Malesh... Ler mais
3ª edição Bootcamp APL
Realizámos a terceira edição do Bootcamp APL nos dias 14 e 15 de setembro, no Parque de Montargil. Mais uma... Ler mais
2º Simpósio Científico do Grupo Internacional de Trabalho na Doença de Gaucher (IWGGD)
“O nosso associado e Presidente da Assembleia Geral da APL, Francisco Carreiro, teve a honra de participar no 2º... Ler mais
Norma para Tratamento Domiciliário das Pessoas com Doenças Lisossomais de Sobrecarga
Todas as pessoas com doenças lisossomais de sobrecarga (DLS), acompanhadas em Centros de Referência (CR) ou em Centros de... Ler mais
Encontro Anual APL 2024
30 Anos da Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma – APL. Um Marco na Luta Contra Doenças Raras. No dia 4... Ler mais
Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma - APL
Tem dúvidas? Fique a saber tudo sobre as doenças do Lisossoma.
O que são, quem é afetado, classificação, sintomas e tratamentos.
Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma
A missão da APL
Apoiar e informar as famílias afetadas com doenças do lisossoma é o nosso objetivo primordial enquanto Associação. E estamos empenhados na ajuda em todas as vertentes: moral, social, cultural, administrativa, médica, técnica e financeira.
É com orgulho que prosseguimos a nossa missão de promover e apoiar ações que facilitem a integração sociocultural plena de todos os cidadãos com doenças do lisossoma, bem como a investigação sobre as causas destas patologias e o desenvolvimento de terapêuticas específicas.
O que fazer perante o diagnóstico de uma doença rara?
Siga o nosso guia e saiba como
proceder passo-a-passo
Estabeleça uma relação de confiança com o seu médico de família[…]
Encontre o melhor tratamento num dos centros de referência existentes[…]
Procure grupos de apoio e informação sobre a sua doença[…]
Peça o Cartão da Pessoa com Doença Rara[…]
Solicite uma junta médica e obtenha o atestado médico de incapacidade multiuso[…]
Seja sócio APL
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Ser sócio da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma – APL é um orgulho.
É o efectivar de uma paixão, de um amor, de uma causa.
Ser sócio da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma – APL é fazer parte de uma Instituição singular que todos queremos que seja cada vez maior e cada vez mais forte.
Ser sócio da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma – APL é admirar o seu passado, viver o seu presente e construir o seu futuro.
Testemunhos
Dia Internacional do Doente de Gaucher
Na sequência da comemoração do Dia Internacional do Doente de Gaucher, 1 de outubro, e sendo outubro o mês da sensibilização para esta doença, a IGA produziu um vídeo, com vários testemunhos, sobre o caminho para o diagnóstico, o qual já se encontra legendado em português. Veja o vídeo!
Conheça o testemunho do Igor
O nosso associado Igor Moita partilhou connosco a sua experiência de vida com MPS 6.
Obrigado Igor, por esta partilha e por estar disponível para estar ao lado da APL!
Benedita – a terapêutica
Benedita, a história continua… A terapêutica.
Assista ao terceiro vídeo!
Obrigada Benedita.
Benedita – a relação com a doença
Benedita, a história continua… A relação com a doença.
Assista ao segundo vídeo!
O que move a APL
Apoiar e informar as famílias afetadas com doenças do lisossoma é o nosso objetivo primordial enquanto Associação. E estamos empenhados na ajuda em todas as vertentes: moral, social, cultural, administrativa, médica, técnica e financeira.
É com orgulho que prosseguimos a nossa missão de promover e apoiar ações que facilitem a integração sociocultural plena de todos os cidadãos com doenças do Lisossoma, bem como a investigação sobre as causas destas patologias e o desenvolvimento de terapêuticas específicas.
Apoiar a educação, através do desenvolvimento de ações com vista à integração das pessoas com doenças do lisossoma nos vários graus de ensino, em cooperação com as escolas, professores, pais e encarregados de educação, é igualmente um dos nossos objetivos major.