Pais criam associação para divulgar doença rara e promover investigação

Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma - APL

Pais criam associação para divulgar doença rara e promover investigação

Tay-Sachs é uma doença rara que afecta o sistema nervoso central e é degenerativa e fatal. Em Portugal existem pelo menos 11 famílias afectadas pela doença. Associação DOCE é fundada esta quinta-feira.

DOCE porque é assim que chamam aos seus filhos. DOCE porque significa “divulgar, orientar, combater e enfrentar”. Esta quinta-feira, Dia Internacional da Doença Rara, nasce uma nova associação que quer “colocar no mapa” uma doença que afecta uma em cada 320 mil pessoas. Chama-se Tay-Sachs e afecta o sistema nervoso central, é degenerativa e fatal.

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