Author - Elisabete Teixeira

Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma - APL

Dedicámos este Mês da Consciencialização para a Doença de Fabry

Dedicámos este Mês da Consciencialização para a Doença de Fabry, o #FabryAwarnessMonth, a todas as Mulheres Fabry, através da consciencialização sobre a doença, sinais e sintomas, diagnóstico, e não só.

Agradecemos por se ter envolvido nas nossas atividades e demonstrado o seu apoio a todos os que vivem com a Doença De Fabry.

#FabryAwarenessMonth #FAM

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Como é viver com Doença De Fabry

“Todos os meus familiares viram o meu sofrimento com os terríveis sintomas da Doença de Fabry…”

Neste Mês de Consciencialização para a Doença de Fabry, o #FabryAwarenessMonth, Martynas partilha a sua realidade sobre como é viver com Doença De Fabry, uma patologia cujo impacto não se limita a quem tem a doença. Conheça o seu percurso até ao diagnóstico.

#FabryAwarenessMonth #FAM

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Obrigado a todos os que participaram no Dia da Sensibilização para as MPS

Obrigado por ajudar a aumentar a sensibilização para as MPS. Ao visitar o site MPSDay.com, ajudou pais e médicos a #Perseguirossinais de MPS. A MPS II, também conhecida como Síndrome de Hunter, é uma doença única, que afeta sobretudo rapazes. Para saber mais sobre os sinais e sintomas da Síndrome de Hunter, visite huntersyndrome.info e oiça o testemunho das famílias que vivem com esta doença.

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Junte-se a nós na sensibilização para as MPS

Junte-se a nós no dia 15 de maio para ajudar a aumentar a sensibilização para as Mucopolissacaridoses (MPS) e a #ReconhecerSintomas. O diagnóstico de MPS pode ser um desafio para as famílias. O seu apoio pode ajudar pais e profissionais de saúde a obter um diagnóstico precoce. Leia mais sobre como pode ajudar em MPSDay.com

Junte-se a nós na sensibilização para as MPS.

#MPSAWARENESS

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Sintomas da Doença de Fabry difíceis de reconhecer

O diagnóstico pode ser mais difícil nas Mulheres Fabry do que nos homens, sendo necessário um teste de ADN para confirmar a Doença De Fabry.

Partilhe esta publicação para demonstrar o seu apoio à comunidade Fabry e ajude a aumentar a consciencialização sobre os sinais e sintomas desta doença.

#FabryAwarenessMonth #FAM

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Consciencialização para mulheres com Doença De Fabry

Há muito mais mulheres do que homens com Doença De Fabry. No entanto, o percurso para um diagnóstico correto muitas vezes é mais longo para as mulheres. Aumentar a consciencialização sobre os sinais e sintomas é importante para conseguir o diagnóstico correto, especialmente para as Mulheres Fabry.

#FabryAwarenessMonth #FAM

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A Mulher com Doença de Fabry

A Doença De Fabry pode afetar tanto mulheres como homens, e algumas mulheres podem não apresentar sintomas.

Hoje reconhecemos que as mulheres podem experienciar a doença da mesma forma que os homens, incluindo os muitos desafios que a patologia impõe e a perda de qualidade de vida.

Há países que assinalam o Dia Internacional da Mulher com Doença de Fabry. Junte-se a nós para assinalar esta data, partilhando esta publicação!

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Abril é o Mês de Consciencialização para a Doença de Fabry

Estamos em abril, o que é sinónimo de #FabryAwarenessMonth, o Mês de Consciencialização para a Doença de Fabry! Um período para a comunidade de Fabry contar ao mundo como é esta Doença Rara. Quanto mais pessoas souberem o que é a Doença De Fabry, mais pessoas poderão ser diagnosticadas de forma precoce.

Para celebrar, a Rede Internacional de Fabry (FIN) está a organizar um concurso: “Vamos ser Fabry Criativos”. Esta é uma oportunidade para expressar de forma criativa o que significa viver com uma doença rara, e partilhar a sua história com a comunidade de Fabry e não só. Para mais detalhes, visite @fabryinternationalnetwork e envie a sua inscrição para info@fabrynetwork.org até 30 de abril de 2020.

#FabryAwarenessMonth #FAM

Boa sorte!

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